30 Мар 2018

Как се живее с церебрална парализа в България

Публикувана в Брой 264
Оценете
(0 гласа)

Текст: Драгомира Иванова

Майката на 6-годишния Крис Николета Василева: Детето ми ме научи на благодарност и любов.

Криси е на 6 год., хубав, буден, умен и с огромна усмивка. Не може да говори, дори не може да си държи главичката изправена, но е с интелект и чувство за хумор. Дете като него е изцяло зависимо от любовта на родителите си и от тяхната добросъвестност. Някои биха го изоставили в дом, други биха го гледали без любов и той щеше да си отиде бързо, защото децата с церебрална парализа имат нужда от много нежност и себеотдаване. А неговите родители Николета и Николай го гледат с цялата любов, на която са способни. Никога не са го възприемали като наказание. Напротив – той ги е направил по-добри, по-толерантни, по-състрадателни, живеят сплотено, позитивно и смислено.

Николета, каква е историята на вашия малък боец Криси?

Нашата битка води началото си от раждането на Крис. Детето ни се роди нормално, доносено и напълно в норма. Няколко часа след раждането настъпиха промени в състоянието му и ни съобщиха, че има затруднена адаптация и нужда от кислородна терапия и наблюдение. Тогава още не подозирахме какво означава това. След няколко дни състоянието му беше стабилно, а ние – изписани. Като родители на второ дете, не след дълго разбрахме, че нещо не е наред в развитието на сина ни. След няколко консултации с невролози, педиатри и специалисти ни беше съобщена тежката присъда – детска церебрална парализа. Вече шест години се борим да направим живота на детето си по-самостоятелен, като се опитваме да подобрим състоянието му с ежедневна рехабилитация и специализирани процедури.

 image7

Как общувате, имате ли си система, знаци?

Със звуци, с погледи, с докосвания, с игри и с много любов. Много се смеем заедно. Научили сме се ние да го разбираме, но забелязвам, че и той усеща, когато му говорим, и осъзнава всичко. Реагира правилно на нещата, които му казваме. Той вече си подобри зрението, докато преди не фокусираше на далечни разстояния, сега ни забелязва, заглежда се в нас.

Разкажи за платформата „Хелп Карма”, която ви помага?

Това е дарителска платформа, която съвсем скоро се появи в България. Тя има за цел да помага на хората да популяризират кампаниите си и така да им се помогне да съберат определена сума за лечение. Тази платформа позволява на дарителите по напълно прозрачен начин да следят как се изразходват дарените от тях пари. Доста време се борихме сами да се справим с всички нужди на Криси, но с растежа му и нуждите му растат непрекъснато.

През какви процедури е добре да мине синът ви, за да се чувства по-добре и да се подобрява животът му?

Правим кинезитерапия, както и 4 курса годишно хипербарна оксигенация. Цената на едномесечна кинезитерапия тук, в България, е приблизително 1000 лева, а цената на един 20-дневен курс кислородна терапия е в рамките на 800 лева. Това е поставяне в барокамера с повишено съдържание на кислород, диша се през маска, за да може организмът да се обогати с чист кислород, и по този начин се помага също на мозъка и на всички клетки в организма да се хранят по-добре. Това е много важно за него, за да може да проговори, за емоциите и психиката му. Скоро разбрахме за нов медицински център в София, който разполага с много модерна барокамера. Тя е нещо като малка стая със седалки. В нея е удобно и самият пациент не усеща дискомфорт от затвореното пространство.

Всичко струва около 15 000 годишно. Семейството ни прави и проучване за евентуален бъдещ курс на лечение в клиника в Турция или Словакия, където има големи центрове за рехабилитация на деца като нашето. Цената на един такъв курс варира между 7000 и 9000 евро за курс. Няма да се справим сами, затова сме благодарни на всяка подадена ръка. Без хората, които помагат чрез „Хелп Карма”, мечтата ни Криси да има по-добро бъдеще няма да се осъществи. А той е най-лъчезарното и борбено дете на света и не е честно шансът да му бъде отнет само заради липса на средства. Неговата усмивка е достатъчна, за да не се колебаем и да не губим вяра.

Кинезитерапията всеки ден ли е наложителна?

Да, всеки ден го водим по час и половина в друг медицински център. Виждаме подобрение в зрителното и в емоционалното му състояние. Кинезитерапията помага не само на тялото, но и на мозъка да се развива. Без нея детето ни ще стане един лежащ труп, което води до много други усложнения в организма. Отделно всяка година изработваме шини за крачетата му, които спомагат за правилното позициониране на глезенните стави. Те са специализирани и са доста скъпи. Имаме и дълги шини за крачето, които му фиксират колянната става и му помагат да бъде изправен. Едни такива ортези струват около 2500 лв., а те са за около година, след това умаляват и трябват нови. Те са като пластмасови обувчици, които стигат до под коляното и помагат на глезена да стои в правилна позиция.

Видях Крис на едно от видеата, където е на рехабилитация, той сякаш пееше?

Да, има моменти, в които се чувства много добре, защото го позиционират в изправена позиция и той вижда света. Иначе има доста болка около тази рехабилитация, защото му се правят точков масаж и разпъване на сухожилията. Това е важно, но е болезнено за него и той често плаче по време на тези процедури. Правят се и упражнения върху топка, на четириопорен стоеж, има и специални столчета за седеж. Той има слаб гръб, което не позволява да стои изправен дълго време. Има проблем с контрола на главата и за него това е най-важното да му се засили тонусът и да не се позволява да се получат изкривявания на краката и ръцете.

Казваш, че е много музикален и обича водата?

О, да, гледа постоянно един музикален канал. Има си и любими детски песнички, щом ги чуе реагира бурно и се радва.

Обича водата, имаме специална якичка – тип пояс за деца и бебета. Отпуска се бързо и не се страхува, което е добре за него. Неслучайно има водна терапия, която помага на деца с двигателни проблеми. След време ще го водим и на кончета. Докато детето е върху гърба на коня, всяко движение на животното наподобява човешкото ходене и включва такива мускулни групи, които трябва да ги засилва и тонизира така, все едно че ходи. Освен това контактът с конете е важен, защото имат специална енергия.

Как минава един ваш ден заедно?

Криси навърши 6 год., но има нуждите на бебе. Ние го преобуваме, той е на памперс, храним го. Обгрижването е на 100%. Има си легло и специализиран терапевтичен стол със система, така че да стои правилно. Иначе има опасност да изкриви гръбначния стълб. Цялото семейство е включено в отглеждането му, за да можем ние с баща му да работим и да се грижим за него и за брат му. Двамата с брат му Денис имат специална връзка, обичат се и се прегръщат много, радват се един на друг. Когато ходим на почивка някъде, винаги водим и Крис. Това е цяло приключение, защото тръгваме с количката, със столчета и всички необходими за него приспособления. Доста ни е трудно, но той е неотлъчно с нас.

На какво ви учи вашето лъчезарно момченце?

Научи ни най-вече на това, че не всичко се купува с пари и не можеш да сложиш материалното на преден план в живота си. Сега, дори да събера много пари, дори да преобърна целия свят, аз не мога да го излекувам, защото церебралната парализа не се лекува. Това е доживотно състояние на човека. И колкото и да подобрим условията и начина му на живот, той никога няма да бъде като нормалните деца и връстниците си. Научи ни как се обича безрезервно! Отдали сме му се всички изцяло. Въпреки че сме били съветвани да го оставим, че е безперспективен, че ще ни бъде тежък животът с него, че ще си натоварим здравото дете с лоши емоции... Ние не избрахме този път, просто няма как да го оставим. Крис ни учи всеки ден на любов и себеотдаване и на това да си до ближния си винаги, независимо какво се случва. Има много семейства, които се разделят вследствие на такива случаи. Единият от двамата не може да се справи със ситуацията и напуска дома, обикновено това е бащата. Нас това ни сплотява засега и се надявам и занапред да е така. Благодарна съм, че имам точно това семейство, този мъж, тези деца и всички са около мен и ми помагат. Крис чувства любов, има нужда от любов и е много емоционален. Понякога аз съм нервна, скарвам му се, че не иска да заспи, и той усеща, веднага започва да се мръщи и да плаче. Имали сме моменти на отчаяние. Човек минава през всички тези емоции трудно, плакали сме, но в крайна сметка разбираш, че трябва да продължиш и да се радваш на това, което имаш.

Всяка помощ е добре дошла!

Всеки, който иска да помогне на лъчезарния Крис, може да го направи чрез платформата „Хелп Карма”, кампанията „Мечти за Криси” (helpkarma.com) или на банковата сметка на майка му Николета Василева – BG12STSA93000018966575.

Още в Женска консултация

Не се притеснявайте за обезболяването

Какво се случва, ако по време на раждане, което протича през естествените пътища, нещо се обърка и се наложи секцио? Каква упойка се използва? Понякога… Прочети още »
Още в тази категория: « Когато дъщерята стане майка
9 Месеца

Списание "9 месеца" е първото специализирано издание за бременност и майчинство в България. Любопитните материали и статии имат за цел да ви информират и да ви бъдат полезни, но не заместват медицинската консултация и индивидуалния подход на специалистите към пациентите.

Оставете коментар

Моля убедете се, че всички задължътелни полета (маркирани със звезда) са попълнени. Не е разрешен HTML код.

Калкулатори
Овулационен калкулатор
Изчислете най-добрите дни за зачеване
Калкулатор бременност
Изчислете вашата гестационна седмица
Калкулатор за пола на бебето
Вижте момиче или момче очаквате
Калкулатор за кръвна група
Изчислете бъдещата кръвна група на детето ви
Най-новото от "9 месеца"
Избрано видео
  • Последно публикувани
  • Най-четени
Душ гел & шампоан за деца с портокал
EN CMYK Orange Kids ShowerShampoo
Слънцезащитен лосион с еделвайс за чувствителна кожа SPF 30
00 RGB SUN Baby Kids SPF 30 150ml 24047700 PAC
Слънцезащитен лосион с еделвайс за чувствителна кожа SPF 50
00 RGB SUN Baby Kids SPF 50 50ml 24047400 PAC
Душ гел & шампоан за деца със сладка ванилия
EN CMYK Vanilla Kids ShowerShampoo
Душ гел & шампоан за деца с освежаващ лимон
EN CMYK Lime Kids ShowerShampoo