26 Ное 2013

Кой стои зад фалшивата обява?

Публикувана в Новини
Оценете
(0 гласа)

Българската асоциация за невромускулни заболявания (БАНМЗ) стои зад инициативата с фалшивата обява на Александър, публикувана на 26.11.2013 в сайта за онлайн търговия ebay.com. Тази акция е част от инициативата на БАНМЗ за помощ и подкрепа на хората, страдащи от мускулна дистрофия. Тя цели хора от цял свят да изпратят отворено писмо към всички отговорни държавни институции в България за промяна на политиката, спрямо страдащите от болестта. В настоящия момент всякаква финансова помощ от държавата бива спряна с навършването на 18 години на страдащите от тези болести. Мащабната кампания цели да се наложи натиск върху институциите, от които зависи решаването на проблемите, които младите хора срещат в борбата си с коварните заболявания. Писмото се разпространява в интернет пространството чрез специално създаден микро сайт - http://www.mailforchange.eu/. То може да бъде препратено от всеки, който се чувства съпричастен с каузата на БАНМЗ.

Асоциацията алармира, че с няколко конкретни стъпки техният живот може значително да бъде подобрен и още по-важното – удължен. Исканията, върху които се концентрират от БАНМЗ, са много конкретно и точно описани:
- Създаване на специализирана структура към Министерство на здравеопазването, която да регистрира и води отчет на нужди на страдащите от Невромускулни заболявания.
- Същата да идентифицира нуждата от създаване на специализирана банка за дихателни апарати и специализирани легла, които да бъдат отдавани под символичен наем на страдащи както от невромускулни, така и от белодробни и други заболявания.
- Целенасочена държавна политика за интеграция, социализация и достъп до образование на страдащите от невромускулни заболявания.
- Стартиране на Национална програма за личен асистент на нуждаещите се.
„Писмо за промяна“ е кампания, която разказва и историята на Александър, страдащ от болестта на Дюшен. Зад фалшивата обява, публикувана в ebay.com, за продажба на органите на младежа, стои истинската история на Сашко и още над 6000 деца и младежи, страдащи от мускулна дистрофия. Факт е, че след навършване на пълнолетие, страдащите от невромускулни заболявания спират да получават финансова помощ от държавата и в повечето случаи са принудени да прекарат последните няколко години от живота си в изключително тежки условия.

Сашко е от онези младежи, които не се предават, защото имат подкрепата на силно и здраво семейство. В неговия случай – на приемно семейство. Той е осиновен във Видин, когато е бил на 3 годинки от семейство с 3 по-големи деца. Таня и Любен Добреви са били запознати с болестта, последствията и проблемите, които ще имат по пътя си, но са твърдо решени да вземат Сашко в своето семейство.
Историята на Сашко за съжаление не е история на всички деца в неговото положение – повечето семейства се разпадат, живеят под социалния минимум, нямат достъп до образование и по-късно до нормални работни места. Осъзнаването на проблема, говоренето за него и силната подкрепа на обществото и институциите ще дадат шанс за по-добър живот на тези деца.

Още в Кърмене

Повече, но колко? – Как да се храните, ако кърмите

За да се поддържа млечната секреция, кърмачката трябва да поема повече храна. Установено е, че за синтезиране на 100 мл кърма се изразходват около 90… Прочети още »
9 Месеца

Списание "9 месеца" е първото специализирано издание за бременност и майчинство в България. Любопитните материали и статии имат за цел да ви информират и да ви бъдат полезни, но не заместват медицинската консултация и индивидуалния подход на специалистите към пациентите.

Оставете коментар

Моля убедете се, че всички задължътелни полета (маркирани със звезда) са попълнени. Не е разрешен HTML код.

Калкулатори
Овулационен калкулатор
Изчислете най-добрите дни за зачеване
Калкулатор бременност
Изчислете вашата гестационна седмица
Калкулатор за пола на бебето
Вижте момиче или момче очаквате
Калкулатор за кръвна група
Изчислете бъдещата кръвна група на детето ви
Най-новото от "9 месеца"
Избрано видео
  • Последно публикувани
  • Най-четени
Sensimo Baby 0+ течен перилен препарат
READYSensimoBaby Detegrent
Здраве Бебе БИО шампоан за коса и тяло
READYZdraveBebeBio Shampoo
Здраве Бебе БИО хидратиращо мляко за тяло
READYZdraveBebeBio MoisturizingBodyMilk
Здраве Бебе БИО крем против подсичане
READYZdraveBebeBio NappyRashCream
Здраве Бебе Био подхранващ крем за лице и тяло
READYZdraveBebeBio NourishingCream